ごあいさつ
「NPO法人難病サポートこころわ」のホームページに訪問ありがとうございます。
発起人の代表自身が20歳の時に潰瘍性大腸炎を発症し、病気の辛さはもちろんですが、「難病患者」として社会での生きづらさを感じる場面が多々あり、それが何よりも自身を苦しめました。
現代社会では、社会のルールに合わせられる人は適合しやすくなっていますが、難病患者は疾患ごとの特性により日ごとに体調のコントロールが難しいこともあるため、社会参加のきっかけが難しく孤独感に苛まれ、心身に影響して悪循環を引き起こします。
忘れてほしくないのが、【私たちも「難病」を抱えていますが社会に存在する1人の人間です】。
私は40代にして自分の経験が当事者の支援に役立てるのではないかと障害福祉の世界に飛び込みましたが、そこで感じた事は「支援者は当事者の目線で考えているのか？」ということでした。最も基本的な概念でありながら、支援者として考えると最も難しいことかもしれません。なぜなら、そのつらさ・本当の気持ちは本人のみ知ることだからです。
自身で【難病患者当事者】として振り返った時に、「自分の気持ちや本音を言える場所ってあったかな」「本気で寄り添ってくれる相談場所ってどれくらいあったかな」そう考えると、なんだか悲しくなると同時に、だったら自分が何かしないと絶対に人生を終えるときに後悔すると感じ、設立に動きました。
私も難病患者ではありますが、他の疾患のことを多く知っているわけではございません。
当事者としてのわかってもらえないリアルや困りごと、配慮してもらいたいことを教えてください。
当事者同士だからこそ少しは話しやすい環境で、不安や悩みを気兼ねなく話せる相談窓口でありたいと思っております。
私たちの活動に一人でも多くの方がご賛同・協力していただけることを願っています。
代表 杉山 英和